このブログの主人公はさかなです。
白血病と闘いながら、中学受験に挑みました。
その結果、関西の難関中学に合格。
そんな経験をもとに、受験勉強や闘病生活に関する情報を発信するブログです。
こんにちは。
「さかな」の母です。
子どもの闘病中は、私生活や仕事でも、たくさんの方にサポートしていただきました。
そのお陰で、今も、仕事を辞めることなく、生活できていると思っています。
また、多くの方々から励ましのお言葉を頂戴しました。
皆、私たち家族のことを思い、心配し、そして元気づけようとして、声を掛けてくださいました。
本当にありがたいことです。
ただ、子どもが病気と分かった当時は、励まの言葉が、逆につらく感じることもありました。
声をかけてくれる方は、励まそう、元気付けようとして、声を掛けてくださるわけですが、私たち受け手側が、精神的に不安定な部分もあり、なかなか、その気持ちを素直に受け入れられない自分がいました。
心の奥底で「この状況になったものじゃないと、こっちの気持ちは、分からないよね」と励まそうしてくれている方の言葉を素直に聞くことができなかった気持ちが多かったのも事実です。
当時、この言葉を掛けられると、なんだかつらい気分になったなという言葉とは。。。
白血病は、治る病気って言われてるし
さかなの病名は、急性骨髄性白血病でした。
白血病は近年、治療成果が上がり、不治の病ではなくなったことは事実のようです。
また、最近では、白血病から復活した有名人の方も多く、治るがんとして認知されるようになっています。
テレビでよく取り上げられるのは、やはり、この病から復活した復活劇を演出しているものが多い。
実際、この病気で亡くなっている方も多いのに。。。。。
そんな復活して活躍している方のイメージが先行してか、周りの方からよく言われるのが「白血病は、治るって言われているしね」です。
確かにそうなんです。
確かにそうだんですけど、１００パーセント治る病気ではない。
そして、もし、うちの子が、治るっていう保証がどこにあるの？と考えると、つらい。。。。
声を掛けてくれる方は、我々をなんとか励まし、そして前向きな気持ちになれるようにと思って言ってくれていることは重々分かっているのですが、不安と悲しみの中、入院中は特になかなか、その言葉を素直に感謝の気持ちで受け入れることが難しいものでした。
いつでも、戻ってこれるから
私は、さかなが病気になった当時、働いていましたが、さかなが病気と聞いた時、職を辞めなければならないかなと思いました。
治療にどれだけの期間がかかるか想像もできなかったからです。
病気が発覚し、職場に事情を話し、休職という制度を利用しましたが、その時に「いつでも戻ってこれるから、待ってるから」と言われました。
ありがたい、ありがたいのは、分かるけど、それは仕事目線で、子どもの病気目線ではない。と内心思っていました。
仕事に戻るとか、そんなことどうでもいい。とにかく子どもの病気が治ってほしい
と思っていました。
私は、仕事処ではありませんでした。
不安や悲しさの中で”仕事のことより、子どもの病気のことで頭がいっぱいなんです！”と思っていました。
治ってよかったね
さかなが退院した後、「治ってよかったね」と言われることが結構つらかったです。
がん患者にとって怖いのは再発です。
さかなは、２度再発しました。
退院すれば、治ったと思われても当然で、周りから見れば、おめでとうという言葉に付けくわえて、この言葉が出てくることは自然なことです。
ただ、がん患者にとって治るということは、ありません。
治って良かったねという言葉を掛けるのは、当然、分かることですし、他の言葉が思いつくかと聞かれれば、自分自身も、思いつきません。
ただ、がん患者は、常に再発するのではないかという恐怖心と、闘っています
また移植をしたものにとって、退院したから終わりではなく、治療にともなう晩期障害とも闘わなくてはなりません。
移植に伴う強い治療のおかげで、晩年に身体に現れる障害とも闘っています。
さかなも、移植後２年が経過していますが、肌のつっぱりや、成長の鈍化、爪の異形など、さまざな障害が発生しています。
そのため「治って良かったね」と言われても、まだ、今後も、薬は続くし、検査も続くし、何より、再発の恐怖が常に付きまとうと思うと、治ってよかったという言葉をなかなか、素直にお祝いの言葉として受け入れにくいものです。
ですから、”再発におびえる恐怖心などを分かってもらえないだろうな”と思い素直にお祝いの言葉として受け止められないこともしばしばありました。
まとめ
我が家は、さかなの治療中、そして今でも、たくさんの方に迷惑をかけ、またご心配をいただいております。
本当に幸せなことです。
励ましの言葉がつらい時があるということを書いていますが、無関心は無関心で非常につらいです。
非常に難しい精神状態だと思います。
私は、このようなことを書いていますが、人によっては、意見が違うかもしれませんし、白血病にも、いろいろと種類があり、人それぞれ、状態も違うので、私が書かせてもらっていることが、みんな同じ思いかというと、違うかもしれません。
私の場合は、励まそうと私に話掛けてくれる人は、たくさんいて、ありがたかったのですが、反面、私しんどくなる時がありました。
私は、そっとしておいて欲しいという気持ちもありました。
不安や、悲しさは、当事者以外に、心情を理解するのは難しいものだと思います。
我が家が経験したことも、同じ病気だからといって、白血病になった方のすべての人の気持ちが分かるかというと、難しいと思います。
だから、同じ病気で今、治療中の人でも、このブログを見て参考になる人もいれば、まったく参考にならない人もいると思います。
あくまで、私のケースです。
私は、今、病気で治療中の方々の役に少しでも立てればと思いながらブログを書いています。
こんなケースもあるんだなと思っていだたける程度で十分かなと思います。
治療中の方や、病気のご家族の方々が少しでも穏やかな精神状態で、日々過ごされることを願っています。
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