このブログの主人公はさかなです。
急性骨髄性白血病と闘いながら、中学受験に挑み、関西の難関中学に合格。
そんな経験をもとに、受験勉強や闘病生活に関する情報を発信するブログです。
こんにちわ。「さかな」です
僕は、小学４年生の冬に、２回目の骨髄移植をしました。
その時、母親から血をもらいました。
現在、僕は、中学１年生。
移植から３年が経ちました。
今日は、僕の体が現在どのような状態なのか紹介します。
今の体の状態として,気になる部分は
爪が縦に割れる（きれいに生えない）
鼻や頬にシミができる
手が赤みがかっている
といった程度です。
これまで、退院して間がない頃は、お医者さからよく「GVHD」「GVHD」と言われていましたが、最近はあまり言われなくなりました。
GVHDとは
GVHDとは、ドナーの造血幹細胞が生着し、増えたリンパ球が輸血された方がの体を異物とみなし、攻撃することにより起こります。
GVHDには、急性GVHDと慢性のGVHDがありますが、僕は、急性GVHDは、あまり現れませんでした。
ただ、白血球がないことによる、発熱、頭痛は、好中球という値が上がってくるまであり、移植後、２週間後くらい膀胱炎がきました。
この時は、しんどく、きつかったです。
GVHDの経過推移
僕は、移植当初、あまりGVHDは、きつく現れませんでした。
体のぶつぶつが背中に出たのと、膀胱炎が１週間、続いたくらいです。
移植後７５日後に退院を迎えましたが、ずっと免疫をGVHDを抑えるプログラフという免疫抑制剤を飲んでいました。
そして、移植後２年経過した時に、飲まなくていいと言われました。
今では、薬は一日一粒のチラージンという薬を飲んでいるだけです。
２か月くらい前には、お医者さんから「生物も食べていい」と言われ、大好きなお寿司も食べれるようになりました。
ただ、今なお、少し気になるなという症状はあります。
GVHDと思われる現在の体の症状
爪の変形
２年経過した時も書きましたが、爪がきれいに生えてきません。
とてもやわらかい爪で、爪が縦に筋が入っていたり、波打っていたりします。
特によく使う、右手の人差し指や親指は、きれいに生えてきません。
ただ、一年前と比べて良くなったようには思います。
顔のシミ
気になるのが、鼻や頬に肌シミがあることです。
退院後から鼻辺りは赤かったのですが、「これは、日焼けによるものと、マスクをしていたことによるもの」とお医者さんに言われました。
そこから、日が経つにつれ、赤い部分にシミができ始めました。
このシミについては、消える気配がありません。
昨年と変わっていないように思います。
手首より先が赤い
最後は手が赤いことです（手首より先）
これは紫外線の影響もあるかと思います。
ただ、１年前に比べれば、かなり改善されていて、僕個人としては、ほとんど気にしていません。
お医者にさんには、「まだ少し赤いね」と言われます。
生活に不便ということはありません。
一年前からの改善
移植後２年経過した時にもブログを書きましたが、前に書いたGVHDの症状の他に
- 歯みがき時に歯ぐきから血が出る
- 髪の毛が細い
という症状も書いていました。
これらの症状については、歯みがきをして歯ぐきから血が出ることも少なくなりましたし、髪の毛も、今では太さもあり、見た目は何も問題ないです。
まとめ
僕は、骨髄移植から３年が経過しましたが、明らかに、一年前より体の症状で気になる部分は減っています。
食べ物の制限もほぼなく、飲み薬も減っていき、ほぼ元の生活に戻れていると思います。
治療中に体重が５キロ減りましたが、少しずつ、身長も伸び、体重も増えています。
学校で身長は高い方ではありませんが、一番低いという訳でもありません。
血液検査の結果も問題なく、病院に通院する間隔も、２か月に１回程度に伸びています。
コメント