骨髄移植後　　２年経過　現在のGVHD

このブログの主人公はさかなです。

白血病と闘いながら、中学受験に挑みました。

その結果、関西の難関中学に合格。

そんな経験をもとに、受験勉強や闘病生活に関する情報を発信するブログです。

僕（さかな）は今年の４月から中学生になります。

僕は、小学４年生の冬に、２回目の骨髄移植をしました。

その時は、母親から血をもらいました。

先日、移植後２年が経過しましたが、GVHDとして、目に見える体の症状は

肌の乾燥
爪が縦に割れる（きれいに生えない）
鼻や頬にシミができる
歯茎が弱い
髪の毛が、細い
手が赤みがかっている

です。

骨髄移植の状況
GVHDとは
GVHDの経過推移
まとめ

骨髄移植の状況

移植前の治療では抗がん剤治療を２クール（数種類の抗がん剤を打ち、正常な骨髄が回復してくるまでの期間（概ね、クール１月）行いました。

僕は１度目の抗がん剤治療で寛解になりました。

治療と並行しながら、今回のドナーは母親とする決定がなされました。

そして化学療法を２サイクル終えた結果は、寛解状態、WT1が１００未満、となり、移植に挑むことになりました。

僕は、移植の前処置として、抗がん剤と放射線を用いてがん細胞を死滅させました。

そして、母親から末梢血幹細胞骨髄移植という方法で血をもらいました。

GVHDとは

GVHDとは、ドナーの造血幹細胞が生着し、増えたリンパ球が輸血された方がの体を異物とみなし、攻撃することにより起こります。

GVHDには、急性GVHDと慢性のGVHDがありますが、僕は、急性GVHDは、あまり現れませんでした。

ただ、白血球がないことによる、発熱、頭痛は、好中球という値が上がってくるまであり、移植後、２週間後くらい膀胱炎がきました。

この時は、しんどく、きつかったです。

GVHDの経過推移

僕は、先日、移植後２年経過しました。

僕は、移植当初、あまりGVHDは、きつく現れませんでした。

体のぶつぶつが背中に出たのと、膀胱炎が１週間くらい続いた程度です。

移植後７５日後に退院を迎えましたが、ずっと免疫をGVHDを抑えるプログラフという免疫抑制剤を飲んでいました。

そして、移植後２年経過した時に、飲まなくていいと言われました。

そこで、これまでの、GVHDと思われる体に現れた症状、６つを紹介します。

肌の乾燥

まず、”肌の乾燥”です。

よく肌が、かさかさした状態になります。

移植後半年したくらいに、手の平の皮がむけていた時もありましたが、今はその症状はありません。

その対策として僕は体に、オイルやクリームを塗っています。

僕が塗っているのはへパリンローションです。

このローションは、病院から処方されています。

爪の変形

また同じような時期に、”爪が縦に割れ”始めました。

移植して、少し時間が経過してからこの症状は出てきました。

爪の厚さが薄かったり、割れていたり、波打っていたりと、きれいには生えてこない状態です。

特によく使う、右手の人差し指や親指は、きれいに生えてきません。

ロコイドという軟膏を塗っていますが、状態はあまり変わりません。

顔のシミ

次に”鼻や頬にシミができる”です。

退院後、半年くらいして、鼻の頭や頬が赤くなりました。

これは、日焼けによるものと、マスクをしていたことによるものだと医師に言われました。

そこから、日が経つにつれ、赤い部分にシミができ始めました。

このシミがどのようになっていくのか分かりませんが、とりあえず様子を見ていこうと思います。

歯茎からの出血

さらに”歯茎が弱い”です。

歯を磨けば血がよく出ます。

歯医者に行き、歯をクリーニングをした時にも、血が出ます。

髪の毛が細い

次に”髪の毛が細い”です。

髪の毛は、くせ毛のように、巻いて、更に一本一本が細かったように思いますが、２年経過した今では、気になるような髪の毛の状態ではなくなりました。

抗がん剤治療をすると、髪の毛は全部抜けます。（ドラマなどでも描かれますよね。あれは本当です。がさーっと抜けます。）

でも、必ず生えてきます。

今、治療中の方も安心してください。

生えてきたら、毛が細いのと、天然パーマのようになりますが、髪の毛が伸びてきて何度か散髪をすると徐々にストレートになります。

治療中、髪の毛が抜けてしまうことに抵抗がある子も多いと思います。

病棟には、ウィッグの案内も置いてあります。

僕と同じ時に入院していた女の子は、普段は帽子をかぶっていましたが、外出するときなどはウィッグを用いていました。

最近はへアドネーションをしてくれる人も増えていると聞きます。

寄付してくれた髪の毛が役に立っています。

手首より先が赤い

最後は”手が赤みがかっている”です。

最初は、日焼けの影響と思っていましたが、冬場も赤いですし、今でも赤いです。

手首より先が、赤く、なっています。

生活に不便ということはありません。

まとめ

僕は、骨髄移植から２年が経過しました。

２年が経過した現在は

・肌の乾燥
・爪が縦に割れる（きれに生えない）
・鼻やほほにシミができる
・歯茎が弱い
・髪の毛が、細い
・手が赤みがかっている

が少し気になるGVHDの症状としてありますが、生活に困るようなことは、今のところ、ありません。

治療中に体重が５キロ減りましたが、今は、少しずつ、身長も伸び、体重も増えています。

平均より少し低いかな、というくらいの体格です。

ただ、まだ、生ものを食べてはいけないので、お寿司やお刺身を早く食べたいなと思いながら生活しています。

白血病で闘病されている方々が、治療がうまくいくことを祈っています。

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