このブログの主人公はさかなです。
さかなは小学校入学前に急性骨髄性白血病と診断され、その後、２回再発。
移植も２度行いました。
そんな入院の経験をもとに情報を発信するブログです。
子どもが長期入院したことにより、最も困ることの一つがお金だと思います。
世間では、なかなかクローズアップされない部分ではあり、また人に相談しにくい。
小児がんの場合は、特に、付き添いが必要となり、付き添う人は働くことができません。
また、テレビ、洗濯等、普段何気なく使っているものでもお金が必要となります。
そこで少しでも家計の不安を和らげるため、公的支援制度として
- 小児慢性特定疾病 医療費助成制度（医療費の自己負担額が決められている）
- 特別児童扶養手当支給制度（年収や扶養状況により、お金が受け取れる）
の二つを紹介しようと思います。
なお特別児童扶養手当支給制度は誰も教えてくれず、我が家は、病気に関して調べている時に、たまたま見つけました。もっと早く気付いていれば…と悔やまれました。
小児がんの助成制度を理解して、少しでも不安を和らげていただきたいと思います。
小児慢性特定疾病（小児がん等） 医療費助成制度
制度の概要
この制度は、小児がんなど特定の疾患について、医療費が高額となるために、医療費の自己負担分を補助するものです。
要は、国や地方自治体が治療費を肩代わりしてくれます。
概要では「一定以上の治療費がかからない」と書かれていますが、最近では、子供の医療費を、どれだけ高額になっても千円以下で医療行為を受けられる自治体が多くなってきています。
この制度のメリットは、入院中の子どもの食事代が半額になるところです。
入院が長くなると、大きな差になります。
治療費自体は、各市町村自治体が補ってくれる分、あまり変わらないことが多いですが、入院中となると、病院食は別途請求されます。
そのため、この制度は申請しましょう。
申請方法
必要な申請書類は自治体によって多少異なるようですが
- 小児慢性特定疾病医療意見書（病院が用意してくれる）
- 保険証
- マイナンバーカード（患者本人及び申請者）
となります。
小児慢性特定疾病医療意見書は病院が側が何も言わなくても用意してくれました。
この意見書を持って、お住いの保健所に提出すれば手続きを行ってくれます。
特別児童扶養手当支給制度
制度概要
特別児童扶養手当は、精神または身体に障害がある児童に対して福祉の増進を図る目的で支給される助成金のことです。
20歳未満で精神または身体に障害を持つ児童を養育している父母に支給されることになっています。
申請の条件は古い資料ですが以下のとおりとなっております。
さかなの父親の場合は、扶養家族が二人おりましたので、所得が約５３５万円以下（年によって変わります）で、支給を受けました。
２級の認定を受け３４，０００円程度（年によって変わります）の支毎月支給を受けました。
申請方法
申請に必要な書類に関して、以下横浜市のホームページより引用しましたので参照してください。
１.請求者と対象児童の戸籍謄本（全部事項証明書）
※交付日から１か月以内のもの
２.請求者と対象児童が含まれる世帯全員の住民票の写し（項目の省略がないもの）
※交付日から１か月以内のもの
※原則不要ですが、横浜市内に住民登録がない場合等、状況が確認できない場合は、別途必要となることがあります。
３.請求者・配偶者・扶養義務者の前年（請求日が１月から６月までの場合は前前年）の所得証明書
※原則不要ですが、１月２日以降に転入された場合や、課税台帳が他都市にある場合等については、別途必要となることがあります。
４.対象児童の障害程度についての医師の診断書（所定の様式）
※診断書は作成から概ね２か月以内のもの。
※療育手帳（Ａ１又はＡ２）、又は身体障害者手帳（１級から３級まで。視覚障害（視野狭窄を除く。）、聴覚障害、肢体不自由（欠損のみ）、音声言語障害等）をお持ちの方は、診断書を省略できる場合があります。詳しくはお住まいの区の福祉保健センターにお問い合わせください。
５.請求者本人の個人番号カード（ない場合は、個人番号通知カード+本人確認書類等）
６.その他必要なもの
※印鑑・預貯金通帳（請求者本人のもの）を持参してください。
上記申請書類の中で、４番の医師診断書は、急いで主治医にお願いして、入手してください。
診断書だけがそろわないため、申請できず、支給が遅れることがあるためです。（過去に戻って支給されることはありません！）
そのため、できるだけ早く、診断書を入手し、主治医にお願いしましょう。診断書の書類は、自身で入手する必要があります。
各自治体の市役所で受け取るか、インターネットからダウンロードしましょう。
まとめ
小児慢性特定疾病医療費助成制度と特別児童扶養手当支給制度の二つを紹介しました。
小児慢性特定疾病医療費助成制度は、病院側から申請をするようにと働きかけをしてくれます。
しかし特別児童扶養手当支給制度に関しては、自身が申請しない限り、貰うことはできません。
さかな家においても、２度目の長期入院で、特別児童扶養手当支給制度を知り、申請しました。（１度目の長期入院では制度の存在すら知らず…）
子どもが小児がんで闘っている様子を間近で見ている親御さんの不安は絶えません。
少しでも、その不安を解消できる情報を発信していけたらと思います。
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