小児がん 親の付き添い生活 睡眠対策

入院生活

このブログの主人公はさかなです。

さかなは、白血病と闘いながら、中学受験に挑みました。

その結果、関西の難関中学に合格しました。

そんな経験をもとに、中学受験や白血病の闘病に関する情報発信をするブログです。

小児がんになる確率、約1万人に1人。

小児がんと診断を受ける子ども年間約2千人から2千5百人。

子どもが小さければ小さいほど、入院生活を一人で送ることは不可能で、親の付き添いが必要です。

我が家でも、さかなが5歳の時に白血病と診断を受け、10歳の時に再発と宣告を受け、入院生活を余儀なくされており、それにともない親が付きそうこととなりました。

入院生活の付き添いを通して、困ったことの上位は睡眠です。

そこで、我が家ではどのようにして、付添人である両親が睡眠を確保するためどのようにしていたのかお話しします。

病院での付添人が睡眠不足に陥る理由

まず、病院で付添人が寝れない原因は何なのか。

それには、次の理由が挙げられます。

  • 入院患者(子ども)の体調不良によって寝れない(起こされることもしばしば)
  • 看護師さんが巡回で何時間か起きに部屋を訪れるため寝れない
  • 付添人には、寝る環境が整っていないため寝れない

当然、治療が最優先。

最初は付添人ごときが、わがままを言っている場合ではないと思っていました。

ただ、やはり寝れないというのは、つらく、子どものサポートをするために付き添っているはずなのに、逆に嫌な思いをさせていまうこともあります。

そのため、付添人の環境というものは、患者と付添人の精神的安定のために非常に大事です

自分を大事にすることも付添人の大きな役割だと思います。

付添人の睡眠不足による障害

睡眠不足になると、人間、精神状態や体調に不調をきたします。

せっかく子どもをサポートするために付き添っているのに、付き添っている本人が体調や精神状態に異常をきたしては本末転倒です。

睡眠状態がどのような影響を及ぼすかというと

  • 子どもにイライラする
  • 頭がボーっとして、立ち眩みする
  • 体調を崩す恐れがある

といったよくない影響があります。

子どもにイライラする

寝不足だとイライラします。

子どもと入院し、ずっとい同じ部屋にいると、意外とイライラすることが多いです。

食事は、好き嫌いを言う。

薬を飲むだけで異常に時間が掛かる。(ひどい時には一時間くらいかかっていました)

物を落としたり、食事をこぼしたりする。

など、さまざまなことにイライラします。

ただ、ここに寝不足が加わってくると、そのイライラを抑えられないのです。

幼いので仕方がないと思いつつも、怒ってしまいます。

それによって、子どもとの雰囲気も悪くなり、子どもにも悪影響を及ぼすことになります。

頭がボーっとして失敗する

寝不足だと、日中でも頭がボーっとします。

頭が働きません。

そしてぼーっとして、何もやる気が起きません

体がだるく、体が重い状態になります。

また、10歳の時には、日中は仕事に行き、夜は病院で寝るという生活を繰り返していたので、出勤時や病院への帰宅時に、車で事故を起こさないか心配でした。

また、睡眠ができないと、仕事でもいつもより疲れ、またミスを起こす可能性も上がってしまいます。

普段の生活に支障をきたすこともあり、また、事故を起こす可能性すらあるのです。

さかなは、一時膀胱炎に悩まされ2時間から3時間に一度、おしっこの為に起こされていたので、その時は、あまり寝れず、そのような生活が一週間程度続いた時は、つらかったです。

体調を崩す恐れがある

寝不足は、体調不良を引き起こします。

睡眠不足は、免疫力を下げるという研究があるように、体に変調をきたします。

付添人が体調を崩しては、子どもに病気を移すおそれがあり、付き添い自体を断られます。

このように、寝不足によって、体調を崩し、そのことで、子どもの付き添いができなくなる可能性もあります。

付添人の睡眠対策

では我が家ではどのような睡眠対策をしていたのか紹介します。

さかなが入院していたのは、感染対策のため個室部屋で、その部屋にはソファーベッドが置いてありました。

一時大部屋に移されましたが、大部屋では簡易ベッドを有料で借りることになっていました。

部屋にソファーベッドがあったという点では非常に恵まれていたと思います。

また、部屋の温度には悩むことはなかったので、夏は涼しく、冬は暖かくして寝れるので、その点は快適でした。

母親の睡眠対策

さかなが入院していた部屋に置いてあるソファーベッドは、一応クッションがついていましたが、ほぼ板のような感じで、そのまま寝るとかなりきつかったです。

そのため、家から枕と薄い羽毛布団を持ち込んで、寝ていました

ベッドが固くて寝にくいこともあったのですが、入院時期が冬の時は、窓に面していたこともあって、夜中がとても冷えまし

そのため、できるだけ、ソファーベッドを窓から離し、さかなのベッドにくっつけるようにして寝床を作りました。

その後、いろいろと工夫を重ね、さかなのベッドを私のベッドと同じ高さにして、さかなのベッドの仕切りを外し、つながるようにセットして、ほぼ、さかなのベッドにもぐりこむ、ということをしていました。

病院のベッドはとても寝やすいです。

まだ、さかなは小さかったので、病院のベッドで一緒に寝ることができました。

看護師さんには気にせず、さかなと同じベッドで寝ていました

父親の睡眠対策

夫は、快適に寝るための手段として

・寝袋を持ち込む

布団を病院から借りる

ソファーベッドと子どもが使っているベッドをくっつけて寝返りしても落ちないようにする

でした。

夫は、私のように、子どもと同じベッドで、寝ることはできません。(体が大きいから)

そこで、寝袋を持ち込んで寝ていました。

ただ、寝袋を袋状にして寝ていたのでは、子どもに起こされた時に対応できないので、チャックの部分を開けた状態にして、すぐ寝袋から出れる状態にしていました。

この時、枕は必須と夫は、言っていました。

また、病院から、借りた布団を使い、寝袋の下に引いていました。

そのことで、やわらかいベッドができていました。

そして、寝る時は、ソファーベッドと子どもの病院のベッドをくっつけて、(高さが違いますが)落ちないようにしました(父が)

それでも、寝がえりで、何度かソファーベッドから落ちたことがあるそうです。

それでも、慣れてくれば、なんとか寝れるようになったと言っていました。

まとめ

患者だけでなく付添人にとっても、睡眠は非常に大事です。

睡眠不足が原因で、イライラしたり、ボーっとしてたりして、部屋の雰囲気が重くなっては、子どもの精神状態にも悪影響を及ぼします。

最初は、子どもが病気で闘っているのだから、睡眠不足くらいどうってことはないという思いでいました。

しかし、自分の体調や安定的な精神状態があってこその付き添いだと思いました。

付添人がつらいことを、患者も望んでいません。

そのためには睡眠の質を上げることを意識して、自分で快適な空間を作り出していきましょう。

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