小児がん

このブログの主人公はさかなです。さかなは、白血病と闘いながら、中学受験に挑みました。その結果、関西の難関中学に合格しました。そんな経験をもとに、中学受験や白血病の闘病に関する情報発信をするブログです。小児がんになる確率、約１万人に１人。小児がんと診断を受ける子ども年間約２千人から２千５百人。子どもが小さければ小さいほど、入院生活を一人で送ることは不可能で、親の付き添いが必要です。我が家でも、５歳の時に白血病と診断を受け、１０歳の時に再発と宣告を受け、入院生活を余儀なくされており、それにともない親が付きそうこととなりました。入院生活の付き添いを通して、困ったことの上位は睡眠です。そこで、我が家ではどのようにして、付添人である両親が睡眠を確保するためどのようにしていたのかお話しします。

主人公はさかなです。さかなは、小学校入学前、６歳の時、急性骨髄性白血病と診断されました。白血病と判明する直前は、４０度を超える熱、排便時の痛み、赤い斑点が全身から出現といった症状を訴えていました。当時、さかなが経験したつらさは、今思い出しても、心が痛みます。さかなが経験した、白血病の初期症状と発覚までの流れをお話しします。

日々の生活の中で当たり前のように使えていたものが、病院ではすべて有料になってしまいます。子どもがまさか、難病により長期入院を強いられることになるとは、誰しも思わないですよね。そういった中で、入院費用が積み重なり、どんどん大きくなっていく不安感。子どものための入院保険なんて入っていないし。いつ退院できるのか分からず、長く感じる入院生活。こんなところにまでお金がかかるのかと、思いながら入院生活の付き添いをしていました。子ども病状に対する不安に加え、親としては、家族全員の生活の不安も加わってきます。とにかく自分自身ができる精一杯のことをし、がんばるしかないと言い聞かせながら入院生活を送っていました。今現在、子どもの付き添いで長期入院を強いられ、つらい思いをされている方。その方々に対し、有益な情報の一つになれば幸いです。