骨髄移植に伴う副作用 GVHD

入院生活

このブログの主人公です。

僕は、急性骨髄性白血病と闘いながら、中学受験に挑みました。

その結果、関西の難関中学に合格しました。

そんな経験をもとに、受験勉強や闘病生活に関する情報を発信するブログです。

さかなは、小学2年生の時、小学4年生の時に骨髄移植を受けました。

今は中学1年生。

今は、普段通り生活できていて、自覚症状はほどんどありません。(生活に支障がないくらいの小さなGVHDはありますが。)

僕が移植後すぐに現れた症状は、口内炎、膀胱炎、肌荒れでした。

口内炎

口内炎は、移植後一日から二日後から出てきました。

口の中に何個もできました。

僕は、先生の指示で移植前にアイスボックスを食べました。

口の中を冷やすことで口内炎の出現がマシになるようですが、それでも、何個か出てました。

口内炎にならないように一日3回、アズノールうがい液を使ってうがいをしましたが、それでも口内炎になりました。

膀胱炎

膀胱炎は、移植して2週間程度して出てきました。

トイレに行っても行っても、ずっとおしっこが膀胱に残っている感覚で、2時間に1回程度トイレに行っていました。

夜も寝ることができず、このような状態が一週間か2週間続きました。

僕にとって一番きつかった症状です。

お医者さんに何度かエコー検査をしてもらいましたが、「とりあえず様子見で」と言われるだけで、処置はありませんでした。

肌のかゆみ

一週間くらいして、全身にぶつぶつができてきました。

このぶつぶつを抑えるために、塗り薬を1日3回塗りました。

このぶつぶつが収まるまでに2か月くらいかかりましたが、次第に収まってきました。

移植後約2週間後の背中

まとめ

今僕は、元気に暮らしています。

未だに、日焼けをしてはいけない、薬を飲まなければならないなど、治療は続いていますが、平穏に暮らしています。

人それぞれ、病気のタイプが違い、副作用も違う中で、僕は、まだ運が良かったように思います。

今なお、この病気で苦しんでいる方々にとって、人からの励ましの言葉や気遣いがつらい時だって多々あります。

「前向きにとか」「今は治る人も多い病気」とよく言われますが、治るかどうかは人それぞれです。

そんな簡単なものじゃないし、経験した人でさえも、分からないことが多々あります。

だから、同じ病気で今、治療中の人でも、このブログを見て参考になる人もいれば、まったく参考にならない人もいると思います。

参考になればうれしいです。

治療中の方や、病気のご家族の方々が少しでも穏やかな精神状態で、日々過ごされることを願っています。

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