入院生活

主人公はさかなです。さかなは、小学校入学前、６歳の時、急性骨髄性白血病と診断されました。白血病と判明する直前は、４０度を超える熱、排便時の痛み、赤い斑点が全身から出現といった症状を訴えていました。当時、さかなが経験したつらさは、今思い出しても、心が痛みます。さかなが経験した、白血病の初期症状と発覚までの流れをお話しします。

治療を何とか乗り切ったさかな。人それぞれ、病気のタイプが違い、副作用も違う中で、さかなは、まだ運が良かったように思います。今なお、この病気で苦しんでいる人がたくさんいる。人からの励ましの言葉や気遣いがつらい時だって多々あります。「前向きにとか」「今は治る人も多い病気」とよく言われますが、治るかどうかは人それぞれです。そんな簡単なものじゃないし、経験した人でさえも、分からないことが多々あります。だから、同じ病気で今、治療中の人でも、このブログを見て参考になる人もいれば、まったく参考にならない人もいると思います。あくまで、さかなのケースをお伝えしたまでです。私自身、今治療中の方々の役に少しでも立てればと思いながらブログを書いています。こんなケースもあるんだなと思っていだたける程度で十分かなと思います。治療中の方や、病気のご家族の方々が少しでも穏やかな精神状態で、日々過ごされることを願っています。

我が子は、８歳の時と１０歳の時に骨髄移植をしました。８歳の時は骨髄非破壊的前処置（ミニ移植）による骨髄移植を行いました。そのあと、約２年後にも再再発しています。さかなが一回目の再発の時に行った非破壊的骨髄移植の血液数値の推移、体に起こった変化退院までに要した時間についてお話しします。

日々の生活の中で当たり前のように使えていたものが、病院ではすべて有料になってしまいます。子どもがまさか、難病により長期入院を強いられることになるとは、誰しも思わないですよね。そういった中で、入院費用が積み重なり、どんどん大きくなっていく不安感。子どものための入院保険なんて入っていないし。いつ退院できるのか分からず、長く感じる入院生活。こんなところにまでお金がかかるのかと、思いながら入院生活の付き添いをしていました。子ども病状に対する不安に加え、親としては、家族全員の生活の不安も加わってきます。とにかく自分自身ができる精一杯のことをし、がんばるしかないと言い聞かせながら入院生活を送っていました。今現在、子どもの付き添いで長期入院を強いられ、つらい思いをされている方。その方々に対し、有益な情報の一つになれば幸いです。

このブログの主人公はさかなです。さかなは小学校入学前に急性骨髄性白血病と診断され、その後、２回再発。移植も２度行いました。そんな入院の経験をもとに情報を発信するブログです。小児慢性特定疾病医療費助成制度と特別児童扶養手当支給制度に関する説明をします。小児慢性特定疾病医療費助成制度は医療費を国や地方時自治体が一部支払ってくれる制度です。特別児童扶養手当支給制度は、ある一定の条件を満たせば、お金が支給される制度です。意外にかかる入院費。付き添い介護により収入が減る現実。将来に対する不安。その不安を少しでも和らげるため、助成金を申請しましょう。

「我が子が白血病、夢であってくれ」私が医師から説明を受けた時の思いです。私は、親として子供にできることは何かないかと考えました。病院でもできること、それが勉強でした。もし、我が子が長期入院を余儀なくされ、目標を失いかけている親御さん、また受験勉強でなかなか思うように勉強が進まない方に読んでいただき、少しでも参考になれば幸いです。

僕は、先日中学受験を終えました。結果は、最難関中学に進学することはできませんでしたが、難関中学に合格することができました（某中学受験塾の偏差値５０超えの学校）。将来は医者になることが目標です。僕は、某中学受験塾のWEｂスクールを受講しながら、勉強していました。小学校時代は、病気で入院することが多く、治療のため、勉強ができない日もありました。それでも受験で合格を勝ち取ることができました。僕が父から言われ中学受験に挑むことになったことや、その時、わくわくした気持ちをこのブログに残していこうと思います。